In der Blüte seines Lebens führte Michael, in seinen Dreißigern, ein sorgenfreies Leben, bis eine Impfung gegen Covid-19 seinen Alltag radikal veränderte.
Seitdem kämpft er gegen eine seltene, unsichtbare, aber verheerende Krankheit: die Neuropathie des Gehirns.
In der Blüte seines Lebens führte Michael, in seinen Dreißigern, ein sorgenfreies Leben, bis eine Impfung gegen Covid-19 seinen Alltag radikal veränderte.
Seitdem kämpft er gegen eine seltene, unsichtbare, aber verheerende Krankheit: die Small-Fiber-Neuropathie. Vor 2021 hatte Michael noch nie ein ernsthaftes gesundheitliches Problem. Er war aktiv, sportlich, beruflich erfüllt und hatte keine Ahnung, dass eine einfache vorbeugende Geste, ein Impfstoff gegen Covid-19, der Wendepunkt sein würde. In den Wochen nach der Injektion begann er, seltsame Schmerzen, Brennen und Kribbeln in seinen Gliedmaßen zu verspüren, ohne ersichtlichen Grund. Darüber hinaus ist sie extrem müde, durch Aufmerksamkeit beeinträchtigt und hat ein Gefühl der Fremdheit in ihrem eigenen Körper.
Eine Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist
Nach monatelangem medizinischem Umherirren, unvollständigen Vorsorgeuntersuchungen und unbeantworteten Konsultationen kommt schließlich die Diagnose: Neuropathie der kleinen Fasern. Diese neurologische Erkrankung betrifft die peripheren Nervenfasern, die für Schmerzen, Berührungen oder Temperatur verantwortlich sind. Eine komplexe Pathologie, die für bildgebende Verfahren oder konventionelle Untersuchungen oft unsichtbar ist und die einige Ärzte immer noch nicht erkennen können und die das Leiden der Patienten verlängert.
Seit Beginn seiner Symptome hat Michael gesehen, wie sein Leben in eine Form heimtückischer Isolation verfiel. Da er nicht in der Lage war, einen festen Arbeitsplatz zu behalten, sich von den Aktivitäten löste, die er liebte, zog er sich nach und nach zurück. “Mein Körper verrät mich jeden Tag”, sagt er. Ihre Schmerzen sind manchmal so stark, dass sie nicht mehr gehen, sich normal anziehen oder sogar schlafen kann. In einer Welt, in der Behinderung allzu oft nach dem beurteilt wird, was man sieht, fühlt sich Michael missverstanden.
Ein Wort, das noch zu wenig gehört wird
Wie er zeugen auch andere Menschen mit dieser Krankheit von einem Gefühl der medizinischen und institutionellen Verlassenheit. Bei einigen wurde ihr Leiden heruntergespielt oder sogar auf Stress oder psychosomatische Störungen zurückgeführt. Die Forschung rund um die Neuropathie kleiner Fasern beschleunigt sich jedoch, insbesondere bei Patienten, die die ersten Symptome nach einer Infektions- oder Impfepisode entwickelt haben. Aber die Fälle sind nach wie vor selten und die Kausalität ist schwer formell zu begründen, was Zweifel und Abschweifungen nährt.
Michael bittet nicht um Kontroversen, sondern nur um Anerkennung, Zuhören und angemessene Unterstützung. Heute setzt er sich mit anderen Patienten für eine bessere Behandlung dieser Pathologie ein und dafür, dass medizinisches Fachpersonal besser in ihrer Erkennung geschult wird. “Ich möchte nur, dass dieser Schmerz ernst genommen wird”, sagt er.
Eine Realität, die Impfungen in Frage stellt, ohne sie in Frage zu stellen
Während Michael den Ausbruch seiner Krankheit mit der Impfung gegen Covid-19 in Verbindung bringt, lehnt er weder die Wissenschaft noch die Impfung selbst ab. “Ich bin nach wie vor davon überzeugt, dass der Impfstoff Leben gerettet hat. Man muss aber auch den Mut haben, denen zuzuhören, für die es nicht gut gelaufen ist”, sagt er. Seine Botschaft ist nicht, Angst zu schüren, sondern Gerechtigkeit für eine vergessene Minderheit zu fordern.